海报新闻记者 田阳 视频编辑 张旭 报道“没有别的办法，现在就是输液，看高的指标能不能降下来，没有特效药，只有等他自己熬。”四川乐山的刘先生告诉海报新闻记者，自

记者昨天（19日）从正在举行的2024年中国罕见病大会获悉，近年来，我国加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障，截至目前，已有80余种罕见病用药被纳入国家医保药品目

来自河北石家庄的网民“雪艳”、来自安徽合肥的网民“ 翔翔妈”等多地罕见病患者及家属建议，加大对国内药企研发罕见病治疗药物的资金帮扶力度，建立完善配套的药品快速审

两会期间，很多人大代表和政协委员一直在关注罕见病患者这一群体的困境，他们带来了很多有关提升我国罕见病医疗、保障水平的建议和意见。一起来看↓建议“提高罕见病的诊疗

我国目前已纳入罕见病目录的疾病数为207种，而中国已知的罕见病大约有1400余种，全球已知罕见病更是超过7000种。一些业界专家呼吁，加快推进我国罕见病纲领性法